Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltipe (AGDEM) celebró el pasado viernes, un acto institucional, con aforo reducido, en la Casa García Viedma de Armilla, en el que se dio lectura de un manifiesto reivindicativo y se entregaron los premios que reconocen la colaboración con la Asociación de diferentes personas y colectivos. El evento se inició con unas palabras de la Presidenta de la Asociacion de Esclerosis Múltiple de Granada, María Caridad Peregrín González.
Participaron en el acto; Dolores Cañavate Jiménez, alcaldesa de Armilla; Olvido de la Rosa Baena, Diputada del Área de Bienestar Social de la Diputación de Granada; Indalecio Sánchez Montesinos, Delegado Territorial de Salud y Familias de la Junta de Andalucia; Manuel Montalvo Cabrerizo, Delegado Territorial de Igualdad, Politicas Sociales y Conciliación de la Junta de Andalucía; también asistió al acto María Ángeles Prieto Rodríguez, directora de la Escuela Andaluza de Salud Pública.
Los premiados este año han sido: el Centro de Salud de Armilla, por su larga trayectoria de colaboración y buen hacer con nuestra Asociación, recogió el premio José Lupiáñez Castillo, director del Centro de Salud, y mención especial a Máximo Sánchez, coordinador de Enfermería, los Bomberos de Granada, que este año celebran sus 200 años de existencia, AGDEM quiere reconocer su implicación y buen hacer con la desinfección de las sedes de las asociaciones en el tiempo de pandemia, recogió el premio Gustavo Molino Girela, Jefe de Bomberos y el premio por su compromiso y labor en común con AGDEM a María Angustias Díaz Martínez, presidenta de la Asociación Parkinson Granada.
En la tarde del viernes, 28 de mayo, también se celebró una jornada Virtual Informativa a la que se dio difusión a través del Canal de YouTube y Redes Sociales de AGDEM y en la que se cuenta con las intervenciones de Francisco Javier Barrero, Jefe de Neurología del Hospital Universitario San Cecilio, Samuel López, Neuropsicólogo del Hospital San Rafael, Alberto J. Ruiz, Psicólogo de AGDEM, María García, Trabajadora social de AGDEM y Maria José Ariza, Terapeuta Ocupacional de AGDEM.
Se pueden ver estas intervenciones en el siguiente vídeo:
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante, neurodegenerativa y progresiva del Sistema Nervioso Central. Afecta a 55.000 personas en España, más de 900 en la provincia de Granada. El 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y visuales, acompañada de otras alteraciones como ansiedad y depresión.
En esta conmemoración AGDEM quiere incidir en el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de esta enfermedad neurodegenerativa y, de forma especial, en la puesta en marcha definitiva del nuevo baremo de discapacidad, consensuado con el Gobierno y Comunidades Autónomas desde 2017, que ‘mida’ situaciones y síntomas invisibles que se dan en la Esclerosis Múltiple y que no están siendo reconocidos, como la fatiga, el dolor, los brotes, etc.
Además, consideramos necesario:
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Medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las Comunidades Autónomas para la total recuperación de la normalidad en la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple, de la cual forma parte esencial la actividad de nuestra Asociación.
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Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. Solicitamos que la investigación en Esclerosis Múltiple no se deje a un lado, pues para las personas afectadas por esta enfermedad es de vital importancia.
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Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollamos en este campo.
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Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona en todos los centros hospitalarios.
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El acceso a una información completa sobre datos relacionados con Esclerosis Múltiple en adultos y menores de 18 años y sobre el impacto de la situación generada por la COVID-19 en las personas afectadas, a nivel nacional e internacional.
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Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
En AGDEM, estamos realizando durante el mes de mayo distintas actividades para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la problemática actual de las personas con Esclerosis Múltiple y su movimiento asociativo y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar algunos aspectos de la vida de estas personas.
Acerca de AGDEM:
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad inflamatoria del sistema nervioso central, ocasionada por una disfunción del sistema inmunológico. Es crónica, degenerativa e incurable y provoca un alto grado de discapacidad y disfuncionalidad que impide desarrollar una vida normalizada. En España, la Esclerosis Múltiple afecta a más de 40.000 personas, siendo el colectivo de mujeres jóvenes el más perjudicado, ya que por cada varón que tiene esta enfermedad hay dos mujeres que la padecen. En esta enfermedad influyen factores de origen genético y medioambiental sin que por el momento se haya encontrado curación efectiva.
La Asociación Granadina de Esclerosis Múltiple (AGDEM) lleva más de treinta años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y enfermedades similares y sus familias y desde se sede de Armilla ofrece los servicios de psicología, fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia y trabajo social. Además, también atiende en calidad de usuarias a personas con otras enfermedades neurológicas.
El ámbito de actuación de la Asociación es provincial. Los/as asociados/as, en su mayoría, residen tanto en la capital como en resto de la provincia de Granada. Se cuenta también con transporte adaptado propio para acercar a los/as afectados/as con movilidad reducida que necesiten este servicio.
