Hola, soy Adriana y os voy a contar un poco sobre mi historia, y es que a veces, la sociedad se empeña en hacernos invisibles, pero yo me hago notar y te voy a decir cómo lo hago:
Cada mañana mi mamá y mi papá nos despiertan a mi hermana y a mí con el más dulce de los besos. Sé que antes de despertarme ya han estado preparando cosas especiales para mí, como por ejemplo, mi desayuno, pues por mi enfermedad no puedo comer de todo y además, a mis siete años, todavía no me he acostumbrado a saborear todas las texturas e incluso me cuesta tragar algunos alimentos. Las personas tan especiales como yo somos así, necesitamos una comida que esté a la altura de todos nuestros poderes para no pasar desapercibidos. Después de tomar mi desayuno “especial”, me ponen unas prótesis en mis piernas, son para que corra más rápido, si pudierais verme, voy tan rápida como un cohete. Además soy muy valiente y fuerte, y cada vez que me caigo me levanto tan rápido y ágil que apenas nadie se da cuenta, y sigo pisando este mundo con mucha fuerza.
Sé que aunque tengo una enfermedad, esto nunca me va a detener y además tengo un superpoder. En verdad todo el mundo lo tiene, pero muy pocos saben usarlo correctamente, ¿sabéis cuál es?: mi sonrisa. Voy iluminando los sitios por los que voy con ella, y como todavía me cuesta hablar un poco, cuando utilizo este superpoder todo el mundo me entiende, y me sonríe.
Cada nueva cosa que hago quiero que todo el mundo la vea, por eso siempre la acompaño con un “mira qué hago”.
Llevo unas gafas muy bonitas, pero la verdad es que no me gusta ponérmelas, y juego con ellas, ¿sabéis cómo?, las tiro y escondo y así las demás personas de mi alrededor tienen que buscarlas, es muy divertido.
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Del 18 al 24 de septiembre, Adriana pudo hacerse más visible al celebrar la Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales. Su mamá, Anabella, me concedió una pequeña entrevista para ayudarnos a entender más sobre este tipo de enfermedades:
¿Cuéntanos, en términos generales, en qué consiste la enfermedad de Adriana y a qué edad se la diagnosticaron?
La enfermedad rara de Adriana se denomina PDHA1 (Déficit Piruvato de Deshidrogenasa), y la deficiencia de este complejo, es un trastorno mitocondrial que afecta al metabolismo de los carbohidratos. Esto supone que no produce la energía suficiente para su correcto funcionamiento. Se caracteriza por problemas neurológicos y acumulación de ácido láctico en sangre. Los síntomas varían de un paciente a otro. En el caso de Adriana se la diagnosticaron alrededor del año, al ver que no evolucionaba como el resto de niños de su edad. Durante el embarazo no vieron nada. Para diagnosticarlo se le hizo una prueba específica genética que se mandó a Barcelona.
¿Cómo recibisteis la noticia?
Bueno, pues la verdad es que no esperábamos ninguna respuesta concreta de todas las pruebas que le estaban haciendo. Sí sabíamos que algo no andaba bien, pero no pensábamos nada concreto ni esperábamos nada. En nuestro caso dieron pronto con el gen mutante y tuvimos la suerte de tener un “nombre temprano» a lo que le sucedía a Adriana. Un día nos citaron en el hospital, y claro, no entendíamos mucho, era como si las cosas que los médicos nos contaban no fuera con nosotros, estábamos muy perdidos, por supuesto. Pero bueno, sólo era el principio de un largo camino de un mundo, desconocido para nosotros y a una cura, un tanto, complicada.
¿Qué tratamiento requiere esta enfermedad?
Actualmente no existe cura, pero si un tratamiento para aliviar síntomas y mejorar la calidad de vida. Existen dietas cetogénicas como una fuente alternativa de energía al cerebro, usando las grasas.
¿Pensáis que los recursos económicos son suficientes para abordar esta enfermedad?
Disponemos de varias ayudas económicas, pero por supuesto, no son suficientes. Una dieta que es costosa, unas terapias dirías todo el año entero…
¿Qué les diríais a otras familias a las que acaban de diagnosticar con la misma enfermedad o que se encuentren en vuestra misma situación?
Bueno, podemos hablar desde nuestra experiencia y proceso. Les diríamos que es un camino duro, pero igualmente precioso, donde al principio te sientes completamente perdido, incluso culpable en muchas ocasiones. Al pasar por ese «duelo», dejas de pensar en lo que podría ser y no fue, y pasas a hacerte experto en caminos desconocidos. Pero sobre todo aprendes a disfrutar de las pequeñas cosas: como ver esa sonrisa que ilumina la vida, te sientes muy orgullosa de ella en cada uno de sus avances y eres consciente de la suerte que tienes al tener una hija así, no la cambiaría por nada. Aunque no podemos olvidar que hay que luchar mucho cada día para hacerse más valiente de lo que nunca hubieses imaginado.
Para finalizar la entrevista ¿te gustaría añadir algo más? :
Sabemos que las enfermedades mitocondriales aún son poco conocidas, y eso es lo que más me preocupa. Es necesario que se hable más de ellas, que se invierta en investigación, porque hay muchas familias como la nuestra, que enfrentan esta lucha diaria. Cada pequeño gesto de visibilidad y apoyo cuenta. Espero que a través de este tipo de iniciativas, más personas conozcan la realidad de los niños como Adriana y que se avance en la búsqueda de tratamientos efectivos.»
Gracias a Adriana nuestro colegio es un lugar mejor. Sin embargo las Administraciones deberían luchar más para el avance en tratamientos médicos y la eliminación de este tipo de enfermedades, e incluso dotar a las familias con mayores recursos económicos, pues sin ir más lejos, Adriana necesita unas zapatillas especiales para sus prótesis que cuestan alrededor de doscientos y de las que la Administración no se hace cargo, y teniendo en cuenta la cantidad de zapatos que necesita un niño de esta edad en pleno crecimiento, echen cuentas. También me gustaría llamar la atención de la Administración para que se investigue más sobre este tipo de enfermedades, que aunque sabemos que son pocos los niños/as que las sufren, estos pequeños/as también existen y necesitan tratamientos y mejoras para no ser una minoría invisible.
Anabella, la mamá, es una persona admirable, créanme que no existe un nombre mejor para ella. Cada día viene al colegio con la mejor de las actitudes, ya entendemos de dónde viene la sonrisa de su hija. Es luchadora, trabajadora y mueve cielo y tierra para que a su pequeña no le falte nada y asista a todas las terapias que necesita. De hecho ella fue la que nos propuso hacer este artículo, para hacer más visible esta condición que afecta a su hija.
Sé que Adriana no puede expresarse como quisiera, aunque sí lo hace con gestos, abrazos y mucho cariño, pero si pudiera decir lo que realmente piensa sería: GRACIAS. Gracias a Maribel, mi querida monitora, por cuidarme cada día desde que llegué al colegio como si fuera una de sus nietas. Gracias a mis “seños” por todo el cariño que ponen para sacar lo mejor de mí. Pero sobre todo gracias a mi familia por quererme y cuidarme como lo hacen, tuve la más inmensa de las suertes al tocarme una familia como la que tengo.
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Aunque tengo esta enfermedad rara, no quiero ser una niña invisible para la sociedad, por favor, hay que seguir luchando y apoyando la investigación hacia las enfermedades raras, mientras tanto, y para seguir haciéndome notar yo continuaré iluminando este mundo con la más enorme de mis sonrisas.
Imágenes: Mª Belén Soldado Leyva, Beatriz Gilabert Guerrero y Francisca Gallego Jiménez.
Mª Belén Soldado Leyva
Maestra de Eduación Infantil.
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