Ana Cobos Cedillo: «Madres y padres coraje»

    Quienes trabajamos en educación somos testigos de primera fila de este hecho. Con poco margen de error, casi todas las maestras de educación infantil pueden aventurarse a trazar la trayectoria académica de cada uno de sus alumnos y alumnas desde el primer día de clase. Aunque resulte duro, a los tres años una persona ya tiene afianzados unos pilares muy sólidos de lo que será la construcción de su vida.

    Cada diez de septiembre, la maestra de educación infantil ve pasar por el umbral de la puerta de su clase a alumnado cuyas familias se muestran colaboradoras y otras que desde el primer día manifiestan que no participarán con la cordialidad necesaria. Ven a personas de origen social desfavorecido y a otros que, en lo socioeconómico, han recibido buenas cartas…

    No obstante, las peores cartas en el reparto inicial de la baraja son las que se asocian a la discapacidad, porque vivir la discapacidad es uno de los retos más duros a los que puede enfrentarse una persona y su entorno.

    No debemos olvidar que la discapacidad está ahí, muy cerca de todos,  que puede ser la primera carta disponible para robar del montón y que solo depende de la suerte que en ese momento te “toque”, como bien saben muchos de quienes han sobrevivido a un accidente. También es cierto que, con la edad, las posibilidades de convivir con la discapacidad van aumentando, de forma proporcional a cumplir años, es decir, el envejecimiento va asociado a la discapacidad, es el precio a pagar por seguir viviendo en el planeta Tierra.

    Cambiar poco a poco la calidad de vida por la mayor duración de ésta significa que las cartas son peores en cada mano, pero no te importa, porque sigues jugando. Sin embargo, cuando la discapacidad “toca” en el primer reparto de naipes, el juego de la vida es distinto porque ya no se trata de “jugar”, sino de “luchar muy duro” contra casi todo.

    Las madres de niños y niñas con discapacidad no lloran porque no les quedan lágrimas, son mujeres curtidas en la lucha y en su semblante se aprecia el cansancio de tantas batallas y a la vez, la fuerza para seguir adelante sin dejarse abatir por el desaliento. Yo las he visto.

    Se trata de una lucha sin tregua, con el nacimiento de una niña o un niño con discapacidad comienzan las batallas: las primeras sospechas, las comparaciones con quienes tienen la misma edad, los primeros diagnósticos, las búsquedas en Internet, las visitas a mil y un especialistas, las recomendaciones de “entendidos”, el deseo de encontrar remedios y el silencioso y continuo resonar del ¿por qué a mi? en el pensamiento.

    Con la batalla de la escolarización, la lucha se hace aún más encarnizada: que el centro cuente con los recursos que se necesitan, transportes, ascensores, cuidadores, terapias, rehabilitaciones… Cada pequeño logro, como conseguir que se adapte un servicio, supone un extraordinario desgaste para las familias y solo se trata de hacer valer derechos fundamentales, que ya deberíamos conocer y defender todos.

    El desgaste es devastador. A muchas familias les cuesta la salud tanto física como mental, la relación de pareja se ve resentida y en muchas ocasiones acaba en separación. Ser madre o padre conlleva una enorme responsabilidad, pero además, si el hijo o hija presenta una discapacidad, se suma la dependencia. ¿Cómo vivir con el sentimiento de que ni morir puedes? porque si te mueres, ¿quién lo cuidará?

    La lucha continua en la adolescencia al vivir la diferencia. No hay romances, no hay invitaciones a cumpleaños… Más lucha a la hora de conseguir la titulación, pues hay una parte importante del profesorado que considera que una persona cuyo currículo se adapta no debe titular…, seguramente porque no entiende el graduado como un derecho de todos los ciudadanos y ciudadanas. Sin embargo, en esta batalla las familias no están solas, porque conseguir que esta parte del profesorado asuma que trabaja para hacer posible la inclusión educativa y la equidad en el sistema educativo no es un planteamiento ideológico. Se trata de una tarea que está comprendida en el salario, es una batalla de todo profesional de la educación. La educación inclusiva ofrece la respuesta educativa que cada alumna y alumno necesita para desarrollar su potencial al máximo, sea cual sea su nivel de partida. La atención a la diversidad no es un trabajo extra para el sistema educativo, sino una función básica para hacer realidad la equidad y la justicia en nuestra sociedad.

    Hacer realidad el derecho a la educación básica, a la cualificación profesional y por consiguiente a la inserción laboral, es la última fase en la lucha de las madres y padres de las personas con discapacidad.

    Lucha, lucha y más lucha, por eso, cuando han salido del Departamento de Orientación, los he llamado padres coraje y madres coraje. Quiero expresarles mi apoyo, reconocimiento y admiración, porque son incansables y están ahí. Yo los he visto.

   (*) Ana Cobos Cedillo es Orientadora y Doctora en Ciencias de la Educación por la Universidad de Málaga.

(NOTA:  Este artículo se publicó en la revista ESCUELA, Nº 3969  del 24/01/2013 )

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