Rafael Bailón Ruiz: «Conocemos la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI)»

Un lunes más, y, toca hablar de AEPMI o Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales, una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública en 2016.

Pero, ¿qué son las enfermedades mitocondriales?

Son enfermedades causadas por un defecto en la producción de energía dentro de las células del organismo, para las que no existe tratamiento curativo alguno. En este sentido, son genéticas, crónicas, degenerativas y altamente discapacitantes.

**Junta directiva de AEPMI, desde junio de 2023**

Cierto es que medicina e investigación han experimentado notables avances, pero para las mitocondriales, únicamente contamos con cuidados paliativos.

En la actualidad y pesar de los avances en cuanto a diagnóstico y tratamiento de las enfermedades mitocondriales, todavía existe un número considerable (aún sin cuantificar) de niños y adultos infradiagnosticados. Según los expertos, esto es debido a la dificultad que existe en cuanto a la detección de los síntomas de la enfermedad, que en muchos casos se confunden con los de las patologías derivadas del daño en la mitocondria.

Por ello, AEPMI, colectivo que se fundó en Sevilla, en agosto del año 2000, como iniciativa de padres afectados, para mejorar la calidad de vida de los enfermos, ha ido ampliando su radio de acción por toda España con el paso del tiempo. Estudios recientes alertan con un dato: uno de cada 3.500 nacimientos se verá afectado por una enfermedad mitocondrial.

**Taller de nutrición en enfermedades mitocondriales**

Muchas son y han sido las iniciativas desarrolladas por la asociación, si bien adjuntamos memoria de actividades de 2023 para su conocimiento, así como algunas instantáneas, caso del Taller de fisioterapia o de nutrición, ambos llevados a cabo el pasado curso.

Para más información, véanse: