El Teatro Isabel La Católica acoge una gala benéfica a favor de la asociación “Por la Sonrisa de Elenita y la cura de IRF2BPL”. El Colegio Maristas La Inmaculada, del que es alumna Elena Pineda, organiza el espectáculo en el que participan diferentes miembros de la comunidad educativa. Aunque ya se han vendido todas las entradas se puede colaborar mediante aportaciones económicas.
El miércoles 12 de junio a las 19:30 horas tendrá lugar la gala benéfica para obtener fondos a favor de la cura de la enfermedad de Nedamss, la enfermedad rara causada por la mutación del gen IRF2BPL que padece Elena y que necesita financiación para su investigación. Esta enfermedad, que padecen solo siete niños en España y 50 en el mundo, es neurodegenerativa y afecta a la movilidad de los que la padecen.
Desde que el año pasado recibieron el diagnóstico definitivo, la familia no ha cesado en su empeño de buscar fondos para continuar con las líneas de investigación abiertas: una en Estados Unidos que colabora con un laboratorio de Berlín, y otra en la Universidad de Murcia, liderada por el catedrático Victoriano Mulero. Cada año de investigación tiene un coste de 50.000 euros y se requieren dos años de estudio, por lo que la familia necesita 100.000 euros para ayudar a Elena.
Desde septiembre del año pasado han organizado cenas benéficas y diferentes eventos para recaudar fondos, y son muchas las empresas que les han ofrecido su ayuda para colaborar. El Colegio Maristas La Inmaculada, del que es alumna Elena, ha puesto su granito de arena durante todo este curso con diferentes iniciativas, y ahora se lanzan a organizar una gala en el Teatro Municipal Isabel La Católica.
Con mucha ilusión, y muchos nervios, la comunidad educativa del Colegio se ha volcado en esta gala en la que habrá actuaciones para todos los públicos: bailes de los compañeros de Elenita, una actuación del coro colegial San Marcelino, un espectáculo de magia, la actuación del grupo musical Los Inauditos y el baile de los profesores, entre otras sorpresas.
El colegio está muy agradecido con la acogida que ha tenido esta iniciativa por parte de todos los asistentes, que han conseguido colgar el cartel de “vendido” en apenas cuatro días desde que se comenzaron a vender las entradas.
La asociación Por la Sonrisa de Elenita cuenta con un IBAN para quien esté interesado en ayudar económicamente: ES46-0049-0004-9121-1462-2245
